ADÉLA PŘICHYSTALOVÁ - sen: pobyt v lázních - LAZINOV

...naše Adélka.. něco o ní...

    Adélka se narodila 30.1.2012 ve 32.týdnu těhotenství jako naše druhé dítě.Bydlí s námi a starším bratrem Radkem a dědečkem v obci Lazinov.

    Po porodu byla v inkubátoru na kyslíku a druhý den byla z důvodu dechové tísně zaintubovaná a napojená na 5 dnů na dýchací přístroj.

Během prvního roku Adélčina života lékaři nacházeli řadu diagnoz – vrozenou vadu srdce, metabolickou poruchu – fenylketonurii, problémy se štítnou žlázou, na genetice po různých vyšetřeních zjistili, že po otci zdědila neurofibromatozu prvního typu. Jedná se o vrozené onemocnění, při kterém se po celém tělíčku tvoří nezhoubné nádory, které mohou být nebezpečné svojí lokalizací, zejména pokud se objeví na mozku a v blízkosti očních nervů, ale mohou přejít i ve zhoubné. Z tohoto důvodu je také Adélka sledována na dětské onkologii.

    Adélka byla pomalejší ve vývoji, ale zlom k horšímu přišel po 1.roce Adélčina života. Tehdy nám paní neuroložka sdělila, že nám nemůže s jistotou říct, zda bude Adélka chodit, zda bude mluvit, jestli se naučí psát , číst, počítat a jaká bude její mentální úroven. Ani po vyšetření mozku metodou magnetické rezonance v 1,5 roce věku Adélky nebyli lékaři o mnoho moudřejší.

    Další zlom nastal po očkování v listopadu 2014. Adélka ztratila lokomoci k obcházení, pouze lezla a 4 slova, která do té doby používala tak zcela zapomněla.

    Letos v lednu bylo Adélce 6let, dosud nechodí, leze, nemluví, sedí s dopomocí. Sama se neoblékne, nenají se sama, stále nosí pleny. Cvičíme od narození Vojtovu metodu, na rehabilitace jsme jezdili do Boskovic, od 1,5 roku jezdíme do Tišnova /dříve každý týden, nyní 1krát za 14 dnů/, k lékařům dojíždíme do Brna.Navíc se u Adélky objevují další diagnozy – pravděpodobně špatně vidí /brýle neustále odmítá/, hrozí ji epileptické záchvaty. Dle psycholožky má diagnozu těžká mentální retardace s vadami komunikace a tělesným postižením a nyní,  po vyšetření se zdá, že se Adélka ve svém vývoji zastavila, že její vývoj stagnuje.

    I přesto, že je to pro nás i naše blízké občas psychicky a nyní i fyzicky náročné, snažíme se s Adélkou neustále pracovat – dojíždí k nám paní ze Společnosti pro ranou péči Brno, zapůjčuje různé hračky a pomůcky pro rozvoj motoriky, pracuje s Adélkou a učí ji formou hry.

    Také jsme dosud dojížděly každých 14 dnů do Blanska, do speciálně pedagogického centra, kde také s Adélkou pracovaly a my podle jejich instrukcí s ní pracujeme doma.Nyní s Adélkou od září 2017 každý den dojíždíme do speciální školy v Blansku, kde je zařazena do přípravného stupně ZŠ speciální s asistentem dle individuálního plánu. Adélce se ve škole líbí, je spokojená, do aktivit školy se zapojuje s nadšením. Má zde k dispozici fyzioterapii, logopedii, muzikoterapii, pobyt ve snoezelenu a nyní od jara bude jezdit na hipoterapii.

    I když bychom si přály /jako každý rodič/mít zdravé, veselé, chodící dítě, Adélka je i přesto naše sluníčko a každý její sebemenší pokrok je pro nás tou největší odměnou za vynaloženou snahu.

 

    Adélka se velmi ráda koupe a hraje si ve vodě s hračkami, proto jsme jako její sen vybrali pobyt v termálních lázních, který by jí jednak udělal radost a mohl by jí pomoci třeba i po stránce zdravotní.

                   DĚKUJEME za případné splnění Adélčina snu..

                      Manželé Ivana a Jiří Přichystalovi