Ellenka 

A jaký je vlastně Ellenčin příběh?

Naše dvojčátka se narodila 14.7.2016 ve 34. týdnu, plánovaným císařským řezem. První dvojčátko se jmenuje Beáta a vážila 1900 g a měřila 45 cm. Druhé dvojčátko se jmenuje Ellen a vážila 890 g a měřila 36 cm. Beátka zvládla porod na jedničku. Byla v inkubátoru pár dní jen na dopečení a byla hned na intermediální péči.

Protože Ellenka byla v bříšku špatně vyživovaná, byl pro ni porod velmi těžký. Těsně po porodu se vše zdálo v pořádku, opak byl ale pravdou. Pouhých 45 minut po porodu začal její boj o holý život. Musela být silně utlumena pro velké křeče a záškuby.

Každý ultrazvuk mozku ukazoval, že má velmi poškozený mozek. Ale jak moc, to nám nikdo nedokázal říct. Po čtrnácti dnech byla převezena do dětské nemocnice v Brně. Tady nám neustále říkali, že mozek je opravdu hodně poškozený a máme s tím počítat. Ale dá se s tímhle vůbec počítat? Dá se na tohle vůbec připravit?

Třetí den od převozu Ellenka podstoupila magnetickou rezonanci, která dopadla ještě hůř, než jsme si dokázali vůbec představit. Mozková tkáň je víceméně pryč. Zbyly tam obrovské cysty a mozkomišní mok. Takže dle lékářu i kdybychom s Ell sebevíc cvičili nemá to cenu, protože se na mozku nemá co regenerovat. Dosáhli bychom maximálně toho, že Ellenka dokáže zvednout ruku. Nebude schopna se najíst, bude mít PEG do žaludku. Nebude schopna asi sama ani dýchat. Obyčejná rýma ji ohrozí na životě. Pokud si ji tedy budeme chtít vzít domů, budeme si muset doma udělat druhou nemocnici, vč. všech přístrojů - v tu dobu měla ještě umělou plicní ventilaci. Dále nám nabídli její odpojení od přístrojů a nechat ji žít svým životem, pak se rozloučit....

Vzhledem k informacím, které nám doktoři sdělili jsme věděli, že nechceme takový život pro Ellenku. Nechceme ji tady uměle držet, jestliže se sama rozhodne odejít.

Od tohoto dne jsme se chodili do nemocnice s Ellenkou už jen loučit a trávit s ní poslední dny. Jenže Ellenka se rozhodla jinak. Po extubaci, začala sama dýchat. A začala nám dokazovat jak moc tady chce s námi být. A vlastně nám dávala najevo jak moc ji ten dýchací přístroj brzdil, nám ukázat co v ní je. Dokonce po pár dnech začínala jíst ze stříkačky. Doktorka nám i řekla, že je velmi rálný, že Ellenka půjde domů. Stále jsme měli strach, se na takovou myšlenku upnout. Co když přijde špatná zpráva a my zase spadneme na úplně dno? To už se ale nestalo :-)

Ellenka před propuštěním domů podstoupila neurologické vyšetření. Tady padla diagnoza - Dětská mozková obrna, spastická kvadruparéza. Jedná se tedy o nejtěžší formu mozkové obrny.

Víme, že to nebude lehké a nevíme co dál nám život přinese. Ale jedno víme jistě. Ellenka je největší bojovnice, kterou známe! Cvičíme několikrát denně vojtovku, na kterou krásně reaguje a moc ji pomáhá, stimulujeme zrak. Od 2 let chceme jezdit do do speciálního rehabilitačního centra.