Košík
0
0,00 Kč
Matyáš
Velký bojovník, pro kterého hraje největší roli čas.
Příběh:
Maty je 6 letý chlapec, který se narodil jako úplně zdravé dítě. Do svých cca 3 let prožíval normální dětství, až na drobnosti jako nespavost, lehce opožděný vývoj či odlišnost od ostatních dětí ve stylu hraní, rituálů a podobně. Ve 3 letech mu byl diagnostikován dětský autismus, Maty si hrál po svém, lpěl na určitých věcech, denním režimu, jakákoli změna, třeba i změna směru na procházce, pro něj byla náročná a žil si trošku ve svém vlastním jiném světě. To vše se dalo zvládnout s určitou dávkou trpělivosti a přizpůsobení stylu života jeho světu. Mezi tím došlo i k rozpadu manželství rodičů, ale všechny změny Maty zvládl.
Když Matymu byly 3 roky a 9 měsíců, přišel první epileptický záchvat, od té doby začalo neustálé kolečko vyšetření, pobytů v nemocnicích, stálé horšení epilepsie a celkového stavu. Úplně se mu zastavil veškerý vývoj a postupně všechny své dovednosti začal ztrácet. Vše probíhalo nenápadně a pomalu přestával chodit, mluvit, jíst a celkově vnímat. Přibývaly diagnózy jako mozková atrofie, progredující epileptická encefalopatie, Lessel-Kreienkamp syndrom. Vše ale vysvětlovalo pouze jeho stav aktuálně, ne ale stálé, rychlé horšení. S přístupem ošetřujícího dětského neurologa, který nechtěl nic řešit a stále nevěděl, co se synem je, jsem nebyla spokojená, tak jsem hledala jiné dětské neurology. Narazili jsme na úžasnou paní doktorku, která při první návštěvě a prvním pohledu na Matyho řekla, že by se mohlo jednat o metabolické onemocnění, konkrétně NCL (neuronální ceroid lipofuscinoza) nebo podobná onemocnění.
Začalo další kolečko vyšetření, stav se nadále zhoršoval a čím víc jsme o diagnóze věděli, tím víc bylo všem jasné, že se diagnóza potvrdí a po půl roce přišlo její potvrzení. Maty trpí onemocněním NCL, je to geneticky podmíněné metabolické onemocnění, které má rychlý degenerativní spád. Ze základních vyšetření se nedá na tuto diagnózu přijít ani v těhotenství ani po narození, nemoc odhalí pouze specializované testy na konkrétní panel onemocnění. NCL působí v těle tak, že se Matymu nevytváří enzymy, které jsou potřebné pro štěpení odpadních látek v nervových buňkách, postupně se ty odpadní látky v buňce střádají, až buňky odumírají. Maty má konkrétně typ 2, příznaky se začínají projevovat mezi 3 až 6 lety a pacienti s touto nemocí se dožívají 8-10 let.
Toto onemocnění nám mnoho vzalo a ještě mnoho vezme, ale také nás obohatilo o život, kdy si člověk uvědomí, že je zde na světě pouze na krátkou, vypůjčenou chvilku a musí si užívat každého dne, který je mu darován, protože nic není samozřejmost. Takže jsme vděční za každý den, který si můžeme s Matym užít, teď totiž ještě vnímá, vidí nás, slyší a pořád se na nás směje, ale přijde doba, kdy i o tyto "samozřejmosti" Maty přijde. Maty potřebuje spousty pomůcek, které mu zlepšují každý den a nám usnadňují péči o něj. Tyto pomůcky jsou naprosto nelogicky předražené, i když na některé doplácí zdravotní pojišťovna, na některé přispívá odbor sociální věcí, doplatky jsou enormní. Cokoli, co je pro děti je drahé, ale co je pro postižené děti, má v ceně minimálně o 0 navíc, většina pomůcek jsou v řádu statisíců.
Jaký je sen jeho rodiny?
Pro Matyho má hodnotu pouze čas. Nejlépe čas strávený s lidmi, na které je zvyklí, má je rád. Rodina by mu ten čas strávený s rodinou chtěla dopřát jinak, než jenom pobytem v nemocnici nebo doma, a to dovolenou.
